Sivut

sunnuntai 26. toukokuuta 2013

Kuoleman kyljessä

"Sammutan kaikki välilehdet selaimesta iltaisin, että jos satun yöllä kuolemaan, niin kukaan ei näe, millä sivuilla olin kirjautuneena ja mitkä olivat viimeiset kommenttini."

Taukoni foorumeilta pitkittyi huomaamattani tänne saakka. Pumppuni on reistaillut koko kevään ja lopultakin se tuntuu nujertaneen taistelutahtoni. Henkinen väsymys on lamauttavaa ja mieluiten vetäisin vain peiton korville ja nukkuisin syksyyn saakka. Lääkäreiden mukaan mitään akuuttia hätää ei pitäisi edelleenkään olla, mutta luotan omiin tuntemuksiini paremmin. Tunnen syvällä sisälläni, että kaikki ei ole kohdallaan. Testejä on tehty ja olen pyytänyt konsultaatiota useammaltakin spesialistilta. Esimerkiksi se tosiasia, että suorituskykyni on laskenut hurjasti vaikkapa vuoden alkuun verrattuna, ei tuntunut huolettavan yhtäkään lääkäriäni. Yritin tarjota näytille liikuntapäiväkirjaani, josta pystyisi katsomaan kaikki liikuntasuoritukseni viime kesästä asti, mutta ilmeisesti se oli liian omatoimista seurantaa. Kun nuo tilastoasiat ovat tuttuja minulle muutenkin, niin tein jopa käppyrän, josta pystyi kyllä helposti näkemään kuntoni muutoksen. Kohtelias vilkaisu riitti ja se siitä. Olen työkykyinen edelleen, mikä on ilmeisesti heille rajana, ennen kuin minua uskotaan. Heille tuntuu riittävän, että pystyn myös liikkumaan edelleen säännöllisesti. Tuli tunne, että hypin näiden klikkiytyneiden tohtoreiden silmille kun kyseenalaistan kollegoidensa diagnooseja.
"Olen hävittänyt vaatekaapistani kaikki risat sukkani ja kulahtaneet alusvaatteeni siltä varalta, että tutut ambulanssi-anssit joutuvat minut hakemaan. Eipä tartte hävetä niitä ainakaan. Kuulemma kasikymppiset mummot tekevät samaa."

Viimeisen parin kuukauden aikana on tullut lisäksi hetkellisiä "happivajauksia". En osaa kuvata sitä paremmin, mutta pari kertaa viikossa saan lyhyen kohtauksen, jossa haukon henkeäni muutaman sekunnin ja sitten se kohtaus menee ohi. Tunne on sellainen, että happi loppuu ja täytyy henkäistä nopeasti pari kertaa syvempään lisää happea saadakseen. Rytmihäiriöitä tulee edelleen säännöllisen epäsäännöllisesti, vaihtelevalla rajuudella. Kun nämä kaksi oiretta sattuvat samalle päivälle ja peräkkäin, niin kuolema tulee väistämättä vierelle. Lepo ei auta tähän, sillä senkin olen testannut. Kahden viikon täydellinen tauko lenkeistä ei ainakaan tilannetta parantanut, kunto vaan huononi ja olo oli ihan hirveä ulkoilun puutteesta. Stressi saattaa pahentaa rytmihäiriöitä, muttei selitä näitä hengenhaukkomisia. En ole erityisen ahdistunut tai masentunut, mitä on minulle ahkerasti tarjottu syyksi. Paniikkihäiriö minulle tulee korkeintaan näistä idiooteista siellä valkoisten takkiensa sisällä. Jos sanon, että voin henkisesti ihan hyvin, niin minulle työnnetään väkisin masennusdiagnoosia. Onhan se nyt selvästi epänormaalia, että ihminen voisi ottaa rauhallisesti ja elämään kuuluvana tällaiset vastoinkäymiset. On silti hyviäkin päiviä, kuten tänään, kun mitään isompia ongelmia ei ole ollut. Kävin aamulla normaalin lenkin ja pääsin kyllä mäet ylös ihan hyvin ja happea riitti, mutta hitto se olo ei ole normaali sen lenkin aikana. Raskas. Vetämätön. Kuin suossa tarpoisi. Siinä lienee kuvaavimmat sanat. En aio mennä enää yhdellekään lääkärille ennen heinäkuun vuositarkistusta. En keksi ainuttakaan syytä. En jaksa enää todistella lääkäreille yhtään mitään, selvittäköön patologi sitten, mitä se oli.
"Kun tulin tänään lenkiltä, mies oli alapihalla kävelemässä edestakaisin huolestuneen näköisenä. Olin ollut puoli tuntia normaalia kauemmin, kun jäin katselemaan joutsenta järvellä ja kuvasin mustikan kukkia polun varrella. Ennen mies olisi vain kysynyt, joko kävin kaupassa." 

Fillaroimme myöhemmin mieheni kanssa vielä muutaman kilometrin kevyesti ja kävimme ensimmäisellä kesätötteröllä jäätelökioskilla, mikä piristi kyllä kummasti. Viisaat päät siellä Valiolla olivat keksineet laittaa Fazerinaa jäätelöön, aah, ihanaa! Miehessäni on tapahtunut jokin muutos tässä kevään aikana ja vaikka näennäisesti häntä ei paljon sydärini hetkauttanut, niin ehkä vähän sentään. Puhumme - tai minä puhun - kuolemasta arkisesti. Saatan elää toki vaikka satavuotiaaksi, mutta jos satunkin kuolemaan tässä joku päivä in the near future, niin hän selviäisi arjen pyörityksestä helpommin muutamalla käytännön neuvolla. Ne ovat sellaisia pieniä asioita, kuten että missä säilytetään pyykinpesuaineita ja miksi niitä on niin monta erilaista lajia :). Tai mistä löytyy puhelinnumerot tyttären ystäville tai luokanvalvojalle. Näytin hänelle myös kaikista salaisimman laatikkoni, jossa on rakkauskirjeitä nuoruuden rakastetuilta ja hopeasormus, jonka sain 15-vuotiaana minua neljä vuotta vanhemmalta pojalta. Isäni käski sitä juippia odottamaan pari vuotta ja poika vannoi odottavansa minua vaikka maailman loppuun asti. Sormuksen hän antoi sanojensa vakuudeksi. No, odotan edelleen, milloin hän tulee noutamaan minua :). Oi sitä nuoruuden ehdottomuutta! Joka tapauksessa käskin miestäni hävittämään sen laatikon tarvittaessa, itsestäni siihen ei vielä ole. Niillä muistoilla ei ole kenellekään muulle mitään merkitystä kuin minulle.

"Harjasin tyttäreni hiuksia saunan jälkeen ja kerroin, miten onnekas olin, että olin saanut juuri hänenlaisensa tytön. Ja että hän muistutti minun edesmennyttä mummiani, hänen isomummiaan, jota hän ei ehtinyt tavata. Heissä molemmissa oli ja on huikeaa määrätietoisuutta, mummi oli oman aikansa radikaali ja tyttäreni on tämän ajan tiennäyttäjä. Uusia ideoita, luovuutta ja rohkeutta tehdä oman näkemyksensä mukaan. Ja molempia seurasi aina joukko hännystelijöitä, mikä on ominaista suurelle johtajalle. Tyttäreni naurahti selvästi mielissään. Suuret johtajatkin kaipaavat välillä hyväksyntää. Miksi en ollut muistanut kehua häntä joka ikinen päivä? "





8 kommenttia:

  1. Kommentoin nyt tällä puolella, kun kerroit täällä enemmän oireilustasi. Minulle tuli mieleen, että kuntosi huononeminen voisi olla osaltaan sairastamasi keuhkokuumeen jälkiseurausta ja sellaisena siis "normaalia", sehän voi olla todella rankka sairaus ns. terveellekin ihmiselle, saati sitten meille sydänpotilaille.

    Tulevatko happivajauskohtauksesi ihan sattumanvaraisesti milloin tahansa, vai onko niillä jotain yhteistä tekijää (rasituksessa vai levossa? tiettyyn vuorokaudenaikaan? seisaallaan, istuessa, makuulla?) Menevätkö ne sen muutaman sekunnin jälkeen ihan kokonaan ohi niin kuin ei mitään olisi ollutkaan?

    Minulla oli Cheyne-Stokes-hengitystä silloin kun sydämen vajaatoiminta oireili pahemmin. Siinä hengitys on välillä syvää ja hidasta, välillä nopeaa ja pinnallista. Se tuntui todella kummalliselta, oli vain pakko hengittää sillä tavalla, enkä voinut hengittää normaalisti vaikka kuinka yritin.

    Voisivatko oireesi olla lääkkeiden sivuvaikutuksia? Muistelen että sinulle ei beetasalpaaja sopinut, mutta onko sinulla jotain toista samantapaista lääkettä? Minullahan nuo väsymys, huimaus ym. oireet liittyvät nimenomaan beetasalpaajaan, sen lääkäritkin myöntävät, mutta en saa kuitenkaan lopettaa sen käyttöä.

    Kun sinulla oli infarkti, niin kerrottiinko sinulle jättikö se sydämeesi jotain pysyviä vaurioita? Entä onko koskaan ollut puhetta tahdistimesta?

    Jos kyselen liikaa, niin jätä ihmeessä vastaamatta - tarkoitukseni ei ole udella eikä tunkeilla, toivoisin vain että saisit selvyyden mistä vaivasi johtuvat. Voi kunpa löytäisit lääkärin joka kuuntelisi ja ymmärtäisi ja jaksaisi tutkia. Yritä kestää, ei tässä oikein muuta osaa sanoa.

    - Martha

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Martha! Hyvä että täällä on konkareita, joille tulee mieleen kaikkea tärkeää, mitä itse ei osaa edes ajatella :). En ajatellutkaan sen keuhkokuumeen liittyvän asiaan, mutta saattaa hyvinkin olla sen jälkiä. Eipä tullut lekureillekaan mieleen, vaikka se papereissa selvästi viimeisimpien vaivojen joukossa onkin. Happivajaukset tulevat välillä lenkillä ylämäen päällä, kun olen hengästynyt, mutta sitten ihan sohvalla istuessanikin saattaa tulla. Iltaisin kuitenkin ehkä enemmän kuin muulloin. Maatessa en muista kuitenkaan kertaakaan tulleen ja menevät kokonaan ohi hetken päästä. Joskus jää jäljelle vähän voipunut olo, mutta yleensä ei mitään. Pakonomaisia, tahdosta riippumattomia ovat nämä kohtaukset kyllä, mutta siihen ei liity vaihtelua eli en tunnista ihan samanlaiseksi kuin kuvailemasi Cheyne-Stokes-hengitys. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat toki mahdollisia ja niitä on ollutkin jo vino pino :(. Beetasalpaaja tosiaan vetää minulla pulssin niin matalaksi, että lähtee taju. Se auttaisi luultavasti noihin rytmihäiriöihin, joten harmi siinä mielessä. Kardiologin mukaan mitään pysyviä vaurioita ei ole ja siksi sainkin luvan tehdä kaikkea. Eli ei pitäisi olla estettä millekään liikunnalle ja olenkin kyllä kaikkea tehnyt voinnin mukaan. Tahdistimesta ei ole ollut puhetta, eikä rytmäreitä tietenkään rasitus-EKG:ssä sattunut niin paljoa tulemaan kuin pahimmillaan tulee. Näihinkään eivät lääkärit ole juuri kiinnittäneet huomiota. Vaan kyllä ne karseita ovat, kun pahasti iskevät päälle :(. Hyvää vointia sinullekin, onneksi on kesä niin sinäkin tarkenet vähän paremmin :D.

      Poista
  2. Kuulostaa kurjalta ja ymmärrän hyvin tunteesi. Itse tietää, etä jotain on pahasti pielessä, mutta mitään selitystä ei löydy. Olen itse kärsinyt rasitushengästymisestä jo vuoden ja oireet pahenee edelleen. Leposyke on liki sata ja pienetkin kävelyt vaativat pysähtelyä. Olen ollut yli 25 kertaa lääkärillä ja tutkimuksissa. Monta muuta diagnoosia on löytynyt, mutta ei syytä, parannusta. On löytynyt kilpirauhasen vajaatoiminta, struuma, astma, refluksi ja ärtynyt suoli. Lisäksi olkapää leikattiin. Oireet ovat olleet kuin sydämen vajaatoiminnassa, mutta tähän asti lääkärit eivät ole sitä diagnoosia ottaneet tosissaan. Vii,e viikolla olin taas ultrassa ja nyt löytyi muutoksia seinämien paksuudessa ja virtauksissa. Ensi viikolla taas neljännen kerran rasitusEKGhen. Pelkään valtavasti, että saan diagnoosin sydämen vajaatoiminnasta. Netti peloittelee korkealla kuolleisuudella. Sydäntä viiltelee kipeästi ja henkinen ahdistus on vielä kovempi. Olen myös alkanit miettiä kovasti, että ehkä en pääsekään ikinä eläkkeelle ja juuri tein testamentin. Annan myös sinn tapaan ohjeita miehelle. Ole onnellinen, että pystyt liikkumaan. Itseäni harmittaa, kun ei jaksa edes koiraa ulkoiluttaa tai pyöräillä töihin. Joogakin on jäänyt hengitysvaikeuksien vuoksi. Iso muutos ihmiselle, joka on tottunut liikkumaan. Muutenkin kaikki tuntuu epäreilulta, kun olen 53-vuotta elämyt terveelisesti ja tässä palkinto. Olen yleensä hyvin positiivinen, mutta kyllä nyt usko rakoilee pahasti. Toivon kuitenkin sinulle kaunista kesää.
    Kristiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Kristiina, kiitos sinullekin viestistä! Todella epäreilulta tuntuu tuo tilanteesi ja tunnistan hyvin tuon henkisen tuskan, jos et pääse edes liikkumaan :(. Sydämen vajaatoiminnasta en osaa sanoa muuta, kuin että minuakin sillä on peloteltu ja pieni pelko on koko ajan taustalla senkin suhteen. Toivotaan, että viisas lääkäri osuisi kohdallesi ja onnistuisi löytämään parannuskeinot sinullekin. Sellainen tohtori House olisi tarpeen kyllä meille molemmille! Ne kuolemanpelot ovat niin tuttuja ja aiheuttavat sellaisen noidankehän ja stressin, että sitä ei ymmärrä, jos ei itse ole sitä kokenut. Toivottavasti jaksat pysyä positiivisena kaikesta huolimatta! Hyvää vointia ja lämpöinen voimahalaus sinulle :)

      Poista
  3. Hei murunen !

    Tunne suurta tuskaa ja lämpöä lukiessani sun kirjoitusta. On jo kolmas kerta ja nyt vasta saan jotain paperille....tai mikä lie bittiavaruus.
    Olen todella huolissani sun tilanteesta ja toivon, että jaksat häiritä niitä lääkäreitä tuntemuksillasi. Sä varmasti tiedät oman olosi parhaiten. Ymmärrän myös tunteen, että antaa olla ja kuolen pois, mutta mä en halua, että sä katoat täältä. Sä olet tärkeä ja rakas.
    En mä osaa sulle muuta sanoa. Ihanat sanat, ihana voima susta tulee ja enempi lämmittää kuin pelottaa, vaikka pelottavaa onkin ja todellista karuutta.
    Lämmin halaus sulle ja voimia, rutista niitä läheisiäsi ja vaikka tuntemattomia, siitä saa voimaa.
    Uskon kuitenkin, että kaikki lopulta menee hyvin ja sä paranet kunnolla ja voidaan yhdessä jatkaa muita projekteja.
    Love: Bee...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Bee-muru, älä ole ollenkaan huolissasi, tää elämä vaan on aina välillä kuin asustaisi Oklahoman tornadon keskellä - tyyntä myrskyn silmässä, vaikka tietää että ympärillä viuhtoo ja millä hetkellä tahansa sinut siepataan sinne riepoteltavaksi. Hyvä että kirjoitus enempi lämmitti, se oli tarkoituskin :). Suuri rutistus takaisin, projektit jatkukoon!

      Poista
  4. Halusin tulla toivottamaan sinulle Hyvää Juhannusta!

    http://youtu.be/1KsbHjqK95U

    Voimia taisteluusi<3

    t. possible

    VastaaPoista
  5. Kaunis kiitos ja biisi on ihana, possible! Suloista romantiikan täyttämää kesää sinulle ;)

    VastaaPoista